Poskytujeme podporu pro lidi s roztroušenou sklerózou („Ereskou“) a jejich blízkým. Chtěli bychom přispět k tomu, aby se každému, koho roztroušená skleróza v životě potká, žilo lépe.
Roztroušená skleróza – pomáháme lidem s Ereskou
Chceme, aby se o této záludné nemoci vědělo, a všichni, kterým vstoupí do života přímo či zasáhne někoho blízkého, měli možnost získat co nejvíce informací.
10 výzev života s Ereskou a jak je pomoci zvládnout
“Myslí si, že si vymýšlím, že jsem lenoch a nechci chodit do práce. Spousta lidí nemá o této nemoci žádné informace, ani se nesnaží je získat. Pokud vás nevidí na vozíku, tak vám nic není. Ani můj otec a sestra mi to nevěří.”
🟩 BUĎTE EMPATIČTÍ A CHÁPAJÍCÍ 🤗
Lidé s roztroušenou sklerózou se často cítí izolovaní a mohou mít pocit, že jim nikdo neporozumí. Ukažte jim, že na ně myslíte a snažíte se je pochopit.
“Já ocením, když mi nabídnou pomoc, o kterou si řeknu. Už ten pocit, že si mám kde požádat, mi pomáhá.”
🟩 NABÍDNĚTE PRAKTICKOU POMOC 🛒
Můžete například nabídnout pomoc při nakupování, vaření, úklidu nebo při vycházkách s pejskem.
“Kvůli únavě se zdržuji jen okolo domova. Jsem více izolovaná, nezvládám hluk, špatně slyším, hůř se mi zapojuje do konverzací.”
🟩 USNADNĚTE KOMUNIKACI 👋
Berte na vědomí, že někdy mohou mít problémy s pamětí, pozorností nebo koncentrací, a snažte se jim při komunikaci vycházet vstříc.
“Nyní pracuji na půl úvazku. Přímí nadřízení se vždy snažili vyjít vstříc – zkrácení úvazku, home office. Limituje mě únava a zhoršené soustředění, celý úvazek již nezvládnu.”
🟩 UMOŽNĚTE LIDEM S ERESKOU PRACOVAT 👩🍳
Pochopte, že v práci mohou potřebovat častější přestávky nebo zvláštní podmínky.
“Udržovat zdraví a kondici mi zrovna moc nejde, jsem bez energie, stále unavená k smrti, poslední rok i bez nálady. Na cvičení není chuť. Začarovaný kruh…”
🟩 PODPORUJTE JE VE ZDRAVÉM ŽIVOTNÍM STYLU 🚶♀️
Nabídněte lidem s Ereskou pomoc s cvičením, zdravým stravováním a dodržováním spánkových návyků.
“Od lékaře bohužel slyším pouze odborné pojetí nemoci tak, jak je to popsáno na internetu. Chybí mi praktické rady do běžného života (ty získávám v diskusích s ostatními pacienty). Například čím mazat kůži po aplikaci injekce, doplňky stravy, že se úplně nedoporučuje třeba sauna atd.”
🟩 POSKYTUJTE INFORMACE 🧑💻
Pomozte jim najít důvěryhodné zdroje informací o roztroušené skleróze, aby mohli lépe porozumět svému onemocnění a jak s ním zacházet.
“Někteří lidé mi dávají rady, o které jsem si neřekla. Říkají mi, jak se mám cítit, vyrovnat se s nemocí. Nejhorší pro mě je, když mě někdo lituje, utěšuje, říká mi, že to bude dobrý a že jsou i horší nemoci.”
🟩 BUĎTE VSTŘÍCNÍ K JEJICH BLÍZKÝM 🤲
Mohou mít potíže s komunikací a navázáním vztahu s člověkem s Ereskou, takže vaše podpora může být pro jejich rodiny a blízké velmi cenná.
“Otevřeně o všem mluvit, nedržet to v sobě. A být chápavý vůči tomu, kdo diagnózu má. Nelitovat ho a ani nelitovat se. Netlačit na pilu v ničem, zpomalit…”
🟩 NABÍDNĚTE JIM SVŮJ ČAS 🙂
Někdy stačí jenom být s nimi, poslouchat je a ukázat, že na ně myslíte.
“Dřív jsem ráda jezdila na kole, ale to pak nějak nešlo. Tak si teď dávám delší procházky.”
🟩 PODPORUJTE JE V KONÍČCÍCH A ZÁJMECH 🌷
Sport a fyzická aktivita mohou být velmi důležité. Podpořte je v tom, co je baví.
“Snažím se psychicky nepodléhat, ale někdy to nejde, mám častěji depresivní nálady. Mám kamarádky, ale ty bydlí daleko. Komunikujeme spolu občas. Rodina – babičky a dědečkové – všichni bydlí v dojezdové vzdálenosti autem 50 km a nemůžou mě moc vídat a pomoci.”
🟩 BUĎTE V KONTAKTU 📱
Zavolání, poslání zprávy nebo e-mailu může být pro lidi s Ereskou, ale také pro jejich blízké, velmi cenné.
Projekt Jak žít kvalitní život s „Ereskou“ je financován z Ministerstva zdravotnictví ČR.
