Poskytujeme podporu pro lidi s roztroušenou sklerózou (“Ereskou”) a jejich blízkým. Chtěli bychom přispět k tomu, aby se každému, koho roztroušená skleróza v životě potká, žilo lépe.
Roztroušená skleróza – pomáháme lidem s Ereskou
Chceme, aby se o této záludné nemoci vědělo, a všichni, kterým vstoupí do života přímo či zasáhne někoho blízkého, měli možnost získat co nejvíce informací.
Co je roztroušená skleróza?
- Chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje centrální nervový systém.
- Je to jedna z nejrozšířenějších neurologických poruch, která postihuje více než 2,5 milionu lidí na celém světě.
- Obvykle se projevuje mezi 20. a 40. rokem života.
- Roztroušená skleróza může mít významný vliv na kvalitu života lidí, kteří s ní žijí. Mezi hlavní příznaky patří problémy s viděním, rovnováhou, koordinací pohybů, slabostí svalů a paralýza. Příznaky se mohou objevovat v různých obdobích života a mohou být trvalé nebo dočasné, u každého se projevuje jinak.
- Diagnóza se obvykle stanovuje pomocí neurologického vyšetření, magnetické rezonance a krevních testů.
- Léčba může zahrnovat léky, fyzioterapii a další terapie zaměřené na zmírnění příznaků a zpomalení průběhu onemocnění.
Co to znamená?
- Lidé s roztroušenou sklerózou se kromě fyzických obtíží často musí vypořádat s duševními nesnázemi – nejčastěji depresí a úzkostí. Podpora rodiny, přátel a komunity může být pro ně velmi důležitá.
- Někteří lidé se mohou cítit unaveni i při běžných denních aktivitách. Životní styl může mít vliv na průběh onemocnění. Zdravé stravování, fyzická aktivita a pravidelný odpočinek a spánek mohou pomoci zlepšit celkové zdraví a pohodu.
- Život s roztroušenou sklerózou může být obtížný, vyhledat podporu odborníků a organizací může tyto náročné výzvy ulehčit.
10 výzev života s Ereskou a jak je pomoci zvládnout
BUĎTE EMPATIČTÍ A CHÁPAJÍCÍ 🤗
“Myslí si, že si vymýšlím, že jsem lenoch a nechci chodit do práce. Spousta lidí nemá o této nemoci žádné informace, ani se nesnaží je získat. Pokud vás nevidí na vozíku, tak vám nic není. Ani můj otec a sestra mi to nevěří.”
Lidé s roztroušenou sklerózou se často cítí izolovaní a mohou mít pocit, že jim nikdo neporozumí. Ukažte jim, že na ně myslíte a snažíte se je pochopit.
NABÍDNĚTE PRAKTICKOU POMOC 🛒
“Já ocením, když mi nabídnou pomoc, o kterou si řeknu. Už ten pocit, že si mám kde požádat, mi pomáhá.”
Můžete například nabídnout pomoc při nakupování, vaření, úklidu nebo při vycházkách s pejskem.
USNADNĚTE KOMUNIKACI 👋
“Kvůli únavě se zdržuji jen okolo domova. Jsem více izolovaná, nezvládám hluk, špatně slyším, hůř se mi zapojuje do konverzací.”
Berte na vědomí, že někdy mohou mít problémy s pamětí, pozorností nebo koncentrací, a snažte se jim při komunikaci vycházet vstříc.
UMOŽNĚTE LIDEM S ERESKOU PRACOVAT 👩🍳
“Nyní pracuji na půl úvazku. Přímí nadřízení se vždy snažili vyjít vstříc – zkrácení úvazku, home office. Limituje mě únava a zhoršené soustředění, celý úvazek již nezvládnu.”
Pochopte, že v práci mohou potřebovat častější přestávky nebo zvláštní podmínky.
PODPORUJTE JE VE ZDRAVÉM ŽIVOTNÍM STYLU 🚶♀️
“Udržovat zdraví a kondici mi zrovna moc nejde, jsem bez energie, stále unavená k smrti, poslední rok i bez nálady. Na cvičení není chuť. Začarovaný kruh…”
Nabídněte lidem s Ereskou pomoc s cvičením, zdravým stravováním a dodržováním spánkových návyků.
POSKYTUJTE INFORMACE 🧑💻
“Od lékaře bohužel slyším pouze odborné pojetí nemoci tak, jak je to popsáno na internetu. Chybí mi praktické rady do běžného života (ty získávám v diskusích s ostatními pacienty). Například čím mazat kůži po aplikaci injekce, doplňky stravy, že se úplně nedoporučuje třeba sauna atd.”
Pomozte jim najít důvěryhodné zdroje informací o roztroušené skleróze, aby mohli lépe porozumět svému onemocnění a jak s ním zacházet.
BUĎTE VSTŘÍCNÍ K JEJICH BLÍZKÝM 🤲
“Někteří lidé mi dávají rady, o které jsem si neřekla. Říkají mi, jak se mám cítit, vyrovnat se s nemocí. Nejhorší pro mě je, když mě někdo lituje, utěšuje, říká mi, že to bude dobrý a že jsou i horší nemoci.”
Mohou mít potíže s komunikací a navázáním vztahu s člověkem s Ereskou, takže vaše podpora může být pro jejich rodiny a blízké velmi cenná.
NABÍDNĚTE JIM SVŮJ ČAS 🙂
“Otevřeně o všem mluvit, nedržet to v sobě. A být chápavý vůči tomu, kdo diagnózu má. Nelitovat ho a ani nelitovat se. Netlačit na pilu v ničem, zpomalit…”
Někdy stačí jenom být s nimi, poslouchat je a ukázat, že na ně myslíte.
PODPORUJTE JE V KONÍČCÍCH A ZÁJMECH 🌷
“Dřív jsem ráda jezdila na kole, ale to pak nějak nešlo. Tak si teď dávám delší procházky.”
Sport a fyzická aktivita mohou být velmi důležité. Podpořte je v tom, co je baví.
BUĎTE V KONTAKTU 📱
“Snažím se psychicky nepodléhat, ale někdy to nejde, mám častěji depresivní nálady. Mám kamarádky, ale ty bydlí daleko. Komunikujeme spolu občas. Rodina – babičky a dědečkové – všichni bydlí v dojezdové vzdálenosti autem 50 km a nemůžou mě moc vídat a pomoci.”
Zavolání, poslání zprávy nebo e-mailu může být pro lidi s Ereskou, ale také pro jejich blízké, velmi cenné.
Příběhy lidí s ereskou
Kam pro pomoc, podporu a informace
Webové stránky
Facebookové skupiny
Ke stažení
Martina Sehnalová působí jako sociální pracovnice se zaměřením na podporu neformálně pečujících osob. Je absolventkou magisterského studia Sociální pedagogiky na Univerzitě Tomáše Bati ve Zlíně a ve své práci se specializuje na individuální přístup a odborné poradenství. Ve spolupráci s multidisciplinárním týmem odborníků pomáhá klientům zorientovat se v dostupných službách a nabízí podporu šitou na míru jejich potřebám.
Barbora Zůbková působí jako sociální pracovnice a specializuje se na pomoc lidem v složitých životních situacích. Je absolventkou magisterského studia sociální pedagogiky na UTB ve Zlíně a má bohaté zkušenosti z pozic na městském úřadě v Hodoníně na oddělení sociálně-právní ochrany dětí a jako soudní tajemnice na Okresním soudu v Hodoníně. V rámci své praxe úspěšně složila zkoušku zvláštní odborné způsobilosti a kontinuálně se vzdělává pro zvyšování své odbornosti. Ke každému případu přistupuje individuálně a s rodinou či jednotlivcem udržuje kontakt po celou dobu spolupráce.
Kamila Černochová působí jako praktik péče a specializuje se na praktické poradenství v péči o seniory, hendikepované a imobilní klienty. Je absolventkou Církevní střední odborné školy Bojkovice v oboru sociální pečovatelství. Ve své práci se zaměřuje na podporu soběstačnosti, nácvik každodenních činností a pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, včetně praktických ukázek využití kompenzačních pomůcek.
Johana Novotná působí v Educante jako sociální pracovnice, kde pomáhá klientům zvládat obtížné životní situace a ulehčuje péči o děti či seniory. Má vystudované magisterské studium oboru Sociální pedagogika a poradenství na Masarykově univerzitě v Brně a je absolventkou školení Komunikace a řešení krizových situací s klienty a kurzu Základy krizové intervence. V rámci své práce se věnuje evidenci zájemců o služby, mapování potřeb rodin a pečujících a provází klienty celým procesem spolupráce od úvodního setkání až po její ukončení.
Lenka Trnková působí jako osobní asistentka specializující se na péči o děti s handicapem v jejich domácím prostředí. Je absolventkou středního odborného vzdělání s maturitou a má bohaté zkušenosti z oblasti péče - absolvovala kurz asistenta v MŠ, kurz první pomoci a získala cennou praxi během stáže v denním stacionáři pro handicapované ve Zlíně a při péči o nedonošené novorozence v brněnské nemocnici. Ve své práci zajišťuje komplexní péči zahrnující hygienu, stravování, vzdělávací aktivity i trávení volného času s klientem. S empatií a vlídností přistupuje ke své práci, která ji naplňuje především proto, že může ulevit pečujícím osobám v jejich náročné každodenní péči.
Ludmila Kloudová působí jako praktik péče se zaměřením na komplexní podporu klientů prostřednictvím bazální stimulace, cvičení a tréninku paměti. Ve své práci klade důraz na citlivý individuální přístup, který respektuje tělesné, duševní i duchovní potřeby každého klienta. S velkou trpělivostí vytváří bezpečné prostředí, ve kterém klienti mohou svobodně vyjádřit své potřeby a přání, a pomáhá jim v jejich naplňování.
Petra Sedláčková působí v organizaci jako koordinátorka a office managerka, kde se věnuje personální agendě a zajišťuje plynulý chod organizace včetně komunikace s externími spolupracovníky. Její profesní dráha začala v reklamní a PR agentuře, kde získala cenné zkušenosti v oblasti koordinace a back office. Ačkoliv její vzdělání ze strojní průmyslovky a knihovnické VOŠ původně směřovalo jinam, našla své uplatnění v pozicích, kde může využít svůj organizační talent a smysl pro pestrou práci.