Roztroušená skleróza - pomáháme lidem s Ereskou

Poskytujeme podporu pro lidi s roztroušenou sklerózou (“Ereskou”) a jejich blízkým. Chtěli bychom přispět k tomu, aby se každému, koho roztroušená skleróza v životě potká, žilo lépe.

Co je roztroušená skleróza?

Chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje centrální nervový systém.
Je to jedna z nejrozšířenějších neurologických poruch, která postihuje více než 2,5 milionu lidí na celém světě.
Obvykle se projevuje mezi 20. a 40. rokem života.
Roztroušená skleróza může mít významný vliv na kvalitu života lidí, kteří s ní žijí. Mezi hlavní příznaky patří problémy s viděním, rovnováhou, koordinací pohybů, slabostí svalů a paralýza. Příznaky se mohou objevovat v různých obdobích života a mohou být trvalé nebo dočasné, u každého se projevuje jinak.
Diagnóza se obvykle stanovuje pomocí neurologického vyšetření, magnetické rezonance a krevních testů.
Léčba může zahrnovat léky, fyzioterapii a další terapie zaměřené na zmírnění příznaků a zpomalení průběhu onemocnění.

Co to znamená?

Lidé s roztroušenou sklerózou se kromě fyzických obtíží často musí vypořádat s duševními nesnázemi – nejčastěji depresí a úzkostí. Podpora rodiny, přátel a komunity může být pro ně velmi důležitá.
Někteří lidé se mohou cítit unaveni i při běžných denních aktivitách. Životní styl může mít vliv na průběh onemocnění. Zdravé stravování, fyzická aktivita a pravidelný odpočinek a spánek mohou pomoci zlepšit celkové zdraví a pohodu.
Život s roztroušenou sklerózou může být obtížný, vyhledat podporu odborníků a organizací může tyto náročné výzvy ulehčit.

BUĎTE EMPATIČTÍ A CHÁPAJÍCÍ 🤗

“Myslí si, že si vymýšlím, že jsem lenoch a nechci chodit do práce. Spousta lidí nemá o této nemoci žádné informace, ani se nesnaží je získat. Pokud vás nevidí na vozíku, tak vám nic není. Ani můj otec a sestra mi to nevěří.”

Lidé s roztroušenou sklerózou se často cítí izolovaní a mohou mít pocit, že jim nikdo neporozumí. Ukažte jim, že na ně myslíte a snažíte se je pochopit.

NABÍDNĚTE PRAKTICKOU POMOC 🛒

“Já ocením, když mi nabídnou pomoc, o kterou si řeknu. Už ten pocit, že si mám kde požádat, mi pomáhá.”

Můžete například nabídnout pomoc při nakupování, vaření, úklidu nebo při vycházkách s pejskem.

USNADNĚTE KOMUNIKACI 👋

“Kvůli únavě se zdržuji jen okolo domova. Jsem více izolovaná, nezvládám hluk, špatně slyším, hůř se mi zapojuje do konverzací.”

Berte na vědomí, že někdy mohou mít problémy s pamětí, pozorností nebo koncentrací, a snažte se jim při komunikaci vycházet vstříc.

UMOŽNĚTE LIDEM S ERESKOU PRACOVAT 👩‍🍳

“Nyní pracuji na půl úvazku. Přímí nadřízení se vždy snažili vyjít vstříc – zkrácení úvazku, home office. Limituje mě únava a zhoršené soustředění, celý úvazek již nezvládnu.”

Pochopte, že v práci mohou potřebovat častější přestávky nebo zvláštní podmínky.

PODPORUJTE JE VE ZDRAVÉM ŽIVOTNÍM STYLU 🚶‍♀️

“Udržovat zdraví a kondici mi zrovna moc nejde, jsem bez energie, stále unavená k smrti, poslední rok i bez nálady. Na cvičení není chuť. Začarovaný kruh…”

Nabídněte lidem s Ereskou pomoc s cvičením, zdravým stravováním a dodržováním spánkových návyků.

POSKYTUJTE INFORMACE 🧑‍💻

“Od lékaře bohužel slyším pouze odborné pojetí nemoci tak, jak je to popsáno na internetu. Chybí mi praktické rady do běžného života (ty získávám v diskusích s ostatními pacienty). Například čím mazat kůži po aplikaci injekce, doplňky stravy, že se úplně nedoporučuje třeba sauna atd.”

Pomozte jim najít důvěryhodné zdroje informací o roztroušené skleróze, aby mohli lépe porozumět svému onemocnění a jak s ním zacházet.

BUĎTE VSTŘÍCNÍ K JEJICH BLÍZKÝM 🤲

“Někteří lidé mi dávají rady, o které jsem si neřekla. Říkají mi, jak se mám cítit, vyrovnat se s nemocí. Nejhorší pro mě je, když mě někdo lituje, utěšuje, říká mi, že to bude dobrý a že jsou i horší nemoci.”

Mohou mít potíže s komunikací a navázáním vztahu s člověkem s Ereskou, takže vaše podpora může být pro jejich rodiny a blízké velmi cenná.

NABÍDNĚTE JIM SVŮJ ČAS 🙂

“Otevřeně o všem mluvit, nedržet to v sobě. A být chápavý vůči tomu, kdo diagnózu má. Nelitovat ho a ani nelitovat se. Netlačit na pilu v ničem, zpomalit…”

Někdy stačí jenom být s nimi, poslouchat je a ukázat, že na ně myslíte.

PODPORUJTE JE V KONÍČCÍCH A ZÁJMECH 🌷

“Dřív jsem ráda jezdila na kole, ale to pak nějak nešlo. Tak si teď dávám delší procházky.”

Sport a fyzická aktivita mohou být velmi důležité. Podpořte je v tom, co je baví.

BUĎTE V KONTAKTU 📱

“Snažím se psychicky nepodléhat, ale někdy to nejde, mám častěji depresivní nálady. Mám kamarádky, ale ty bydlí daleko. Komunikujeme spolu občas. Rodina – babičky a dědečkové – všichni bydlí v dojezdové vzdálenosti autem 50 km a nemůžou mě moc vídat a pomoci.”

Zavolání, poslání zprávy nebo e-mailu může být pro lidi s Ereskou, ale také pro jejich blízké, velmi cenné.