Roztroušená skleróza postihuje ve větší míře ženy, ale nevyhýbá se ani mužům. A to dokonce ani velmi mladým mužům. Já jsem onemocněl v pouhých 14 letech po odběru mozkomíšního moku. Dnes už je mi 32, takže s ereskou žiju většinu svého života.
Diagnóze jsem tehdy nemohl uvěřit, cítil jsem plno vzteku na vše. Strašně moc jsem se snažil, aby se můj život vůbec nezměnil. Teď už ale dlouho vím, že změna je nevyhnutelná a stálá. Kromě únavy mi největší problémy dělá ovládat ruce, manipulace s čímkoliv je pro mě výzva.
Největšími pomocníky mi byli a jsou moji rodiče. Chystají mi jídlo, jsou tu pro mě. Bohužel přátel moc nemám, takže spíš žiju v online světě. Našel jsem si online tým v Americe a díky tomu rád mluvím a trénuju angličtinu. Navazovat nové kontakty mi ale potíže nedělá, hlavně tedy v tom virtuálním světě, ale třeba i na cvičení, kam chodím. Kvůli tomu, že mám RS prakticky od puberty, jsem se nechytil ani na trhu práce, takže nepracuju.
S lékaři a odborníky mám docela rozdílné zkušenosti. Přijde mi, že každý má tak nějak svůj názor.
Za ty roky jsem ale dobře vypozoroval, co mi mou diagnózu pomáhá lépe zvládat – je to studená voda, shiatsu masáž, správné cvičení, třeba Feldenkraisova metoda, a taky hiporehabilitace na koních. Po psychické stránce mě posiluje příroda – rád trávím čas venku a čerpám z ní. A ještě jedna věc mi dost pomohla – kniha Medical medium od Anthonyho Williama.
Budoucnost neřeším a jsem naplno v přítomnosti. Snažím se mít otevřené srdce a věřit sám sobě. A jestli mám nějaký vzkaz pro další pacienty s ereskou? Ano, mám: “Vy nejste tou nemocí.”
Onemocnění roztroušenou sklerózou (RS, Ereska) je jednou z nejrozšířenějších neurologických poruch, která postihuje obvykle lidi mezi 20. a 40. rokem života. Prvotní příznaky se často objevují v podobě brnění či ztráty citlivosti v končetinách, potíží se zrakem nebo sluchem apod. Stanovení diagnózy provází šok, strach a také obavy z budoucnosti. Nemoc se může projevovat zvýšenou až nepřekonatelnou únavou, bolestmi, zhoršenou hybností, ale také například potížemi s koncentrací. Přes všechny překážky, které lidem s RS a jejich blízkým náhle vstoupí do života, lze s Ereskou vést kvalitní a naplněný život. K tomu pomáhají odpočinek, spánek, zdravá strava, pohyb a především pozitivní mysl. Autentické příběhy lidí s diagnózou RS představují život s Ereskou takový, jaký je. Fotky jsou ilustrační.
V Educante z.s. poskytujeme podporu pro lidi s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým. Chceme přispět k tomu, aby se každému, koho roztroušená skleróza v životě potká, žilo lépe.
Projekt Jak žít kvalitní život s „Ereskou“ je financován z Ministerstva zdravotnictví ČR.
