O tom, že mám roztroušenou sklerózu, jsem se dozvěděla ve svých 35 letech po zánětu očního nervu. Letos je to už 21 let. Byl to pro mě jedním slovem šok. Nic jsem o téhle nemoci nevěděla. Po návratu z nemocnice jsem doma přeměřovala futra, jestli jimi projede invalidní vozík. Naštěstí na to nedošlo. Nemoc se u mě projevuje “jen” vyšší únavou a zhoršeným soustředěním. Jinak fyzicky jsem relativně OK.
Ze začátku jsem diagnózu v podstatě odmítla. Ještě víc jsem pracovala, protože mi přece NIC NENÍ. Postupem let už s nemocí nebojuji, ale žiju s ní. Ale třeba manžel RS uvedl jako důvod, proč už se mnou po 30 letech nemůže dál být. Teď mám šest let přítele a ten mi je podporou, účastní se všech domácích prací apod.
Jsem docela činorodý člověk, takže stále pracuji na poloviční úvazek, plný bych už kvůli únavě a horší schopnosti koncentrace nezvládla. Zaměstnavatel mi vychází vstříc, umožňuje mi třeba práci na home office. Rok a půl jsem také pracovala v pacientské organizaci jako fundraiser, založila jsem místní ROSku, se kterou pravidelně chodíme plavat.
Poprvé mám v plánu navštívit psychologa. Nevím, jak moc to souvisí s ereskou, ale mám teď velké výkyvy nálad.
Jestli můžu něco srovnat, tak to je úroveň zdravotnické péče tehdy a teď. Dnes už je to mnohem lepší, máme více informací. Ale pořád tu chybí nějaká komplexní péče v MS centrech – psycholog, fyzio, rehabilitace…
Roztroušenou sklerózu mi pomáhá zvládat hlavně odpočinek a pohyb. Vycházka nebo kolo, plavání… A taky činnosti na podporu jemné motoriky a soustředění, jako třeba vyšívání, sudoku nebo logické a vědomostní hry. Žijeme tak aktivně, jak to jen jde. Cestujeme, užíváme si vnoučata. Chci toho zažít co nejvíc – co kdyby mi RS zkřížila plány…
Já osobně se vždy snažím mít “sklenici poloplnou”. Moje motto je “Nejsem zdravá, ale odmítám být nemocná”. Drží mě optimismus, podpora partnera a vnoučata.
Dalším pacientům s ereskou bych vzkázala, aby nad ní moc nepřemýšleli. Prostě s námi je. Akceptovat ji, ale nenechat si moc ovlivňovat život. Respektovat ji, ale žít tak, jak to jde. Nebojujme. Přijměme RS a žijme s ní – jde to celkem dobře. Poznejme sami sebe a přizpůsobme se některým změnám. Tělo a hlava nám řeknou co a jak – jen se musíme naučit vnímat sami sebe a říct si DOST, TEĎ JSEM JÁ NA PRVNÍM MÍSTĚ.
Onemocnění roztroušenou sklerózou (RS, Ereska) je jednou z nejrozšířenějších neurologických poruch, která postihuje obvykle lidi mezi 20. a 40. rokem života. Prvotní příznaky se často objevují v podobě brnění či ztráty citlivosti v končetinách, potíží se zrakem nebo sluchem apod. Stanovení diagnózy provází šok, strach a také obavy z budoucnosti. Nemoc se může projevovat zvýšenou až nepřekonatelnou únavou, bolestmi, zhoršenou hybností, ale také například potížemi s koncentrací. Přes všechny překážky, které lidem s RS a jejich blízkým náhle vstoupí do života, lze s Ereskou vést kvalitní a naplněný život. K tomu pomáhají odpočinek, spánek, zdravá strava, pohyb a především pozitivní mysl. Autentické příběhy lidí s diagnózou RS představují život s Ereskou takový, jaký je. Fotky jsou ilustrační.
V Educante z.s. poskytujeme podporu pro lidi s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým. Chceme přispět k tomu, aby se každému, koho roztroušená skleróza v životě potká, žilo lépe.
Projekt Jak žít kvalitní život s „Ereskou“ je financován z Ministerstva zdravotnictví ČR.
Martina Sehnalová působí jako sociální pracovnice se zaměřením na podporu neformálně pečujících osob. Je absolventkou magisterského studia Sociální pedagogiky na Univerzitě Tomáše Bati ve Zlíně a ve své práci se specializuje na individuální přístup a odborné poradenství. Ve spolupráci s multidisciplinárním týmem odborníků pomáhá klientům zorientovat se v dostupných službách a nabízí podporu šitou na míru jejich potřebám.
Barbora Zůbková působí jako sociální pracovnice a specializuje se na pomoc lidem v složitých životních situacích. Je absolventkou magisterského studia sociální pedagogiky na UTB ve Zlíně a má bohaté zkušenosti z pozic na městském úřadě v Hodoníně na oddělení sociálně-právní ochrany dětí a jako soudní tajemnice na Okresním soudu v Hodoníně. V rámci své praxe úspěšně složila zkoušku zvláštní odborné způsobilosti a kontinuálně se vzdělává pro zvyšování své odbornosti. Ke každému případu přistupuje individuálně a s rodinou či jednotlivcem udržuje kontakt po celou dobu spolupráce.
Kamila Černochová působí jako praktik péče a specializuje se na praktické poradenství v péči o seniory, hendikepované a imobilní klienty. Je absolventkou Církevní střední odborné školy Bojkovice v oboru sociální pečovatelství. Ve své práci se zaměřuje na podporu soběstačnosti, nácvik každodenních činností a pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, včetně praktických ukázek využití kompenzačních pomůcek.
Johana Novotná působí v Educante jako sociální pracovnice, kde pomáhá klientům zvládat obtížné životní situace a ulehčuje péči o děti či seniory. Má vystudované magisterské studium oboru Sociální pedagogika a poradenství na Masarykově univerzitě v Brně a je absolventkou školení Komunikace a řešení krizových situací s klienty a kurzu Základy krizové intervence. V rámci své práce se věnuje evidenci zájemců o služby, mapování potřeb rodin a pečujících a provází klienty celým procesem spolupráce od úvodního setkání až po její ukončení.
Lenka Trnková působí jako osobní asistentka specializující se na péči o děti s handicapem v jejich domácím prostředí. Je absolventkou středního odborného vzdělání s maturitou a má bohaté zkušenosti z oblasti péče - absolvovala kurz asistenta v MŠ, kurz první pomoci a získala cennou praxi během stáže v denním stacionáři pro handicapované ve Zlíně a při péči o nedonošené novorozence v brněnské nemocnici. Ve své práci zajišťuje komplexní péči zahrnující hygienu, stravování, vzdělávací aktivity i trávení volného času s klientem. S empatií a vlídností přistupuje ke své práci, která ji naplňuje především proto, že může ulevit pečujícím osobám v jejich náročné každodenní péči.
Ludmila Kloudová působí jako praktik péče se zaměřením na komplexní podporu klientů prostřednictvím bazální stimulace, cvičení a tréninku paměti. Ve své práci klade důraz na citlivý individuální přístup, který respektuje tělesné, duševní i duchovní potřeby každého klienta. S velkou trpělivostí vytváří bezpečné prostředí, ve kterém klienti mohou svobodně vyjádřit své potřeby a přání, a pomáhá jim v jejich naplňování.
Petra Sedláčková působí v organizaci jako koordinátorka a office managerka, kde se věnuje personální agendě a zajišťuje plynulý chod organizace včetně komunikace s externími spolupracovníky. Její profesní dráha začala v reklamní a PR agentuře, kde získala cenné zkušenosti v oblasti koordinace a back office. Ačkoliv její vzdělání ze strojní průmyslovky a knihovnické VOŠ původně směřovalo jinam, našla své uplatnění v pozicích, kde může využít svůj organizační talent a smysl pro pestrou práci.