O tom, že mám roztroušenou sklerózu, jsem se dozvěděla ve svých 35 letech po zánětu očního nervu. Letos je to už 21 let. Byl to pro mě jedním slovem šok. Nic jsem o téhle nemoci nevěděla. Po návratu z nemocnice jsem doma přeměřovala futra, jestli jimi projede invalidní vozík. Naštěstí na to nedošlo. Nemoc se u mě projevuje “jen” vyšší únavou a zhoršeným soustředěním. Jinak fyzicky jsem relativně OK.
Ze začátku jsem diagnózu v podstatě odmítla. Ještě víc jsem pracovala, protože mi přece NIC NENÍ. Postupem let už s nemocí nebojuji, ale žiju s ní. Ale třeba manžel RS uvedl jako důvod, proč už se mnou po 30 letech nemůže dál být. Teď mám šest let přítele a ten mi je podporou, účastní se všech domácích prací apod.
Jsem docela činorodý člověk, takže stále pracuji na poloviční úvazek, plný bych už kvůli únavě a horší schopnosti koncentrace nezvládla. Zaměstnavatel mi vychází vstříc, umožňuje mi třeba práci na home office. Rok a půl jsem také pracovala v pacientské organizaci jako fundraiser, založila jsem místní ROSku, se kterou pravidelně chodíme plavat.
Poprvé mám v plánu navštívit psychologa. Nevím, jak moc to souvisí s ereskou, ale mám teď velké výkyvy nálad.
Jestli můžu něco srovnat, tak to je úroveň zdravotnické péče tehdy a teď. Dnes už je to mnohem lepší, máme více informací. Ale pořád tu chybí nějaká komplexní péče v MS centrech – psycholog, fyzio, rehabilitace…
Roztroušenou sklerózu mi pomáhá zvládat hlavně odpočinek a pohyb. Vycházka nebo kolo, plavání… A taky činnosti na podporu jemné motoriky a soustředění, jako třeba vyšívání, sudoku nebo logické a vědomostní hry. Žijeme tak aktivně, jak to jen jde. Cestujeme, užíváme si vnoučata. Chci toho zažít co nejvíc – co kdyby mi RS zkřížila plány…
Já osobně se vždy snažím mít “sklenici poloplnou”. Moje motto je “Nejsem zdravá, ale odmítám být nemocná”. Drží mě optimismus, podpora partnera a vnoučata.
Dalším pacientům s ereskou bych vzkázala, aby nad ní moc nepřemýšleli. Prostě s námi je. Akceptovat ji, ale nenechat si moc ovlivňovat život. Respektovat ji, ale žít tak, jak to jde. Nebojujme. Přijměme RS a žijme s ní – jde to celkem dobře. Poznejme sami sebe a přizpůsobme se některým změnám. Tělo a hlava nám řeknou co a jak – jen se musíme naučit vnímat sami sebe a říct si DOST, TEĎ JSEM JÁ NA PRVNÍM MÍSTĚ.
Onemocnění roztroušenou sklerózou (RS, Ereska) je jednou z nejrozšířenějších neurologických poruch, která postihuje obvykle lidi mezi 20. a 40. rokem života. Prvotní příznaky se často objevují v podobě brnění či ztráty citlivosti v končetinách, potíží se zrakem nebo sluchem apod. Stanovení diagnózy provází šok, strach a také obavy z budoucnosti. Nemoc se může projevovat zvýšenou až nepřekonatelnou únavou, bolestmi, zhoršenou hybností, ale také například potížemi s koncentrací. Přes všechny překážky, které lidem s RS a jejich blízkým náhle vstoupí do života, lze s Ereskou vést kvalitní a naplněný život. K tomu pomáhají odpočinek, spánek, zdravá strava, pohyb a především pozitivní mysl. Autentické příběhy lidí s diagnózou RS představují život s Ereskou takový, jaký je. Fotky jsou ilustrační.
V Educante z.s. poskytujeme podporu pro lidi s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým. Chceme přispět k tomu, aby se každému, koho roztroušená skleróza v životě potká, žilo lépe.
Projekt Jak žít kvalitní život s „Ereskou“ je financován z Ministerstva zdravotnictví ČR.
