Mám tři děti a roztroušenou sklerózu. Peru se s touto kombinací už skoro rok a půl a stále to ladím a přizpůsobuju momentálnímu stavu. Děti jsou malé, jeden je ještě ve školce, dvě o něco starší, ale pořád mě potřebují. A já potřebuju je ?
Než mi stanovili diagnózu, tak jsem měla potíže se stabilitou a chůzí a bolely mě záda. Přijmout RS je pro mě hodně těžké. Hlavně se smířit s únavou a jsem určitě méně výkonná. Pořád se snažím balancovat všechny povinnosti a do toho respektovat svůj zdravotní stav. Taky mi vadí hlučná místa, takže jsem víc doma než dřív. Chybí mi životní energie. Řekla bych, že můj život přestal být plný.
Hodně se spoléhám sama na sebe a asi i já sama si nejvíc pomáhám. Rodiče mi pohlídají syna, když potřebuju, přátelé třeba pomůžou s nákupem… Moje rodina si ale myslí, že mi nic není a že se jen málo snažím. O tom, jak se cítím, se spíš svěřím kamarádům.
RS mě omezuje fakt hodně – jsem více izolovaná, nezvládám hluk, špatně slyším, hůř se mi zapojuje do konverzací. No a kvůli únavě a inkontinenci se zdržuji spíš okolo domova. Vyrovnat se s tím mi pomáhá moje terapeutka, ke které jsem docházela už před diagnózou. V centru pro roztroušenou sklerózu mi žádnou konkrétní pomoc s duševní podporou nenabídli a jiné služby zatím ještě nevyužívám.
Projevy eresky mi pomáhá zmírnit pohyb a taky pobyt venku. Takže cvičím, snažím se chodit do přírody, jak to jde, a zdravě jím. Před diagnózou jsem měla hodně ráda cestování a turistiku. Ale musela jsem se přizpůsobit.
Naštěstí mám dobrou zkušenost s doktory, ke kterým chodím. Komunikace je vždy věcná, odborná, na všechny otázky dostanu odpověď. A netahají do toho emoce, což mi vyhovuje. Na rozdíl od některých lidí v mém okolí, kteří mě litují a utěšují. (Dost často si myslí, že zapomínám.) Dávají mi rady, o které jsem je neprosila, a říkají mi, jak se mám cítit a s nemocí se vyrovnat. Já teda spíš ocením, když mi nabídnou pomoc, o kterou si řeknu. Pomáhá mi už jen ten pocit, že mám kde požádat. Ale nejhorší pro mě je to utěšování, že to bude dobrý a že jsou i horší nemoci.
S navazováním a udržování kontaktů naštěstí nemám problém – ve školce, na hřišti i v práci. Mám i dvě kamarádky s RS. A jsem ráda, že už mám děti. S diagnózou bych děti určitě neplánovala. Teď jsou mým motorem, díky kterému se snažím to zvládnout a zas tak si to nepřipouštět.
Ostatním lidem s ereskou bych vzkázala, aby na sebe netlačili. Chce to čas. A taky se snažit edukovat lidi ve svém okolí, kteří mají zájem něco si o nemoci zjistit. Protože ta nemoc je zákeřná potvora. Takže chvalme se i za to, že ráno vstaneme. Nejsme slabí!
Onemocnění roztroušenou sklerózou (RS, Ereska) je jednou z nejrozšířenějších neurologických poruch, která postihuje obvykle lidi mezi 20. a 40. rokem života. Prvotní příznaky se často objevují v podobě brnění či ztráty citlivosti v končetinách, potíží se zrakem nebo sluchem apod. Stanovení diagnózy provází šok, strach a také obavy z budoucnosti. Nemoc se může projevovat zvýšenou až nepřekonatelnou únavou, bolestmi, zhoršenou hybností, ale také například potížemi s koncentrací. Přes všechny překážky, které lidem s RS a jejich blízkým náhle vstoupí do života, lze s Ereskou vést kvalitní a naplněný život. K tomu pomáhají odpočinek, spánek, zdravá strava, pohyb a především pozitivní mysl. Autentické příběhy lidí s diagnózou RS představují život s Ereskou takový, jaký je. Fotky jsou ilustrační.
V Educante z.s. poskytujeme podporu pro lidi s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým. Chceme přispět k tomu, aby se každému, koho roztroušená skleróza v životě potká, žilo lépe.
Projekt Jak žít kvalitní život s „Ereskou“ je financován z Ministerstva zdravotnictví ČR.
Martina Sehnalová působí jako sociální pracovnice se zaměřením na podporu neformálně pečujících osob. Je absolventkou magisterského studia Sociální pedagogiky na Univerzitě Tomáše Bati ve Zlíně a ve své práci se specializuje na individuální přístup a odborné poradenství. Ve spolupráci s multidisciplinárním týmem odborníků pomáhá klientům zorientovat se v dostupných službách a nabízí podporu šitou na míru jejich potřebám.
Barbora Zůbková působí jako sociální pracovnice a specializuje se na pomoc lidem v složitých životních situacích. Je absolventkou magisterského studia sociální pedagogiky na UTB ve Zlíně a má bohaté zkušenosti z pozic na městském úřadě v Hodoníně na oddělení sociálně-právní ochrany dětí a jako soudní tajemnice na Okresním soudu v Hodoníně. V rámci své praxe úspěšně složila zkoušku zvláštní odborné způsobilosti a kontinuálně se vzdělává pro zvyšování své odbornosti. Ke každému případu přistupuje individuálně a s rodinou či jednotlivcem udržuje kontakt po celou dobu spolupráce.
Kamila Černochová působí jako praktik péče a specializuje se na praktické poradenství v péči o seniory, hendikepované a imobilní klienty. Je absolventkou Církevní střední odborné školy Bojkovice v oboru sociální pečovatelství. Ve své práci se zaměřuje na podporu soběstačnosti, nácvik každodenních činností a pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, včetně praktických ukázek využití kompenzačních pomůcek.
Johana Novotná působí v Educante jako sociální pracovnice, kde pomáhá klientům zvládat obtížné životní situace a ulehčuje péči o děti či seniory. Má vystudované magisterské studium oboru Sociální pedagogika a poradenství na Masarykově univerzitě v Brně a je absolventkou školení Komunikace a řešení krizových situací s klienty a kurzu Základy krizové intervence. V rámci své práce se věnuje evidenci zájemců o služby, mapování potřeb rodin a pečujících a provází klienty celým procesem spolupráce od úvodního setkání až po její ukončení.
Lenka Trnková působí jako osobní asistentka specializující se na péči o děti s handicapem v jejich domácím prostředí. Je absolventkou středního odborného vzdělání s maturitou a má bohaté zkušenosti z oblasti péče - absolvovala kurz asistenta v MŠ, kurz první pomoci a získala cennou praxi během stáže v denním stacionáři pro handicapované ve Zlíně a při péči o nedonošené novorozence v brněnské nemocnici. Ve své práci zajišťuje komplexní péči zahrnující hygienu, stravování, vzdělávací aktivity i trávení volného času s klientem. S empatií a vlídností přistupuje ke své práci, která ji naplňuje především proto, že může ulevit pečujícím osobám v jejich náročné každodenní péči.
Ludmila Kloudová působí jako praktik péče se zaměřením na komplexní podporu klientů prostřednictvím bazální stimulace, cvičení a tréninku paměti. Ve své práci klade důraz na citlivý individuální přístup, který respektuje tělesné, duševní i duchovní potřeby každého klienta. S velkou trpělivostí vytváří bezpečné prostředí, ve kterém klienti mohou svobodně vyjádřit své potřeby a přání, a pomáhá jim v jejich naplňování.
Petra Sedláčková působí v organizaci jako koordinátorka a office managerka, kde se věnuje personální agendě a zajišťuje plynulý chod organizace včetně komunikace s externími spolupracovníky. Její profesní dráha začala v reklamní a PR agentuře, kde získala cenné zkušenosti v oblasti koordinace a back office. Ačkoliv její vzdělání ze strojní průmyslovky a knihovnické VOŠ původně směřovalo jinam, našla své uplatnění v pozicích, kde může využít svůj organizační talent a smysl pro pestrou práci.