Mám tři děti a roztroušenou sklerózu. Peru se s touto kombinací už skoro rok a půl a stále to ladím a přizpůsobuju momentálnímu stavu. Děti jsou malé, jeden je ještě ve školce, dvě o něco starší, ale pořád mě potřebují. A já potřebuju je 🙂
Než mi stanovili diagnózu, tak jsem měla potíže se stabilitou a chůzí a bolely mě záda. Přijmout RS je pro mě hodně těžké. Hlavně se smířit s únavou a jsem určitě méně výkonná. Pořád se snažím balancovat všechny povinnosti a do toho respektovat svůj zdravotní stav. Taky mi vadí hlučná místa, takže jsem víc doma než dřív. Chybí mi životní energie. Řekla bych, že můj život přestal být plný.
Hodně se spoléhám sama na sebe a asi i já sama si nejvíc pomáhám. Rodiče mi pohlídají syna, když potřebuju, přátelé třeba pomůžou s nákupem… Moje rodina si ale myslí, že mi nic není a že se jen málo snažím. O tom, jak se cítím, se spíš svěřím kamarádům.
RS mě omezuje fakt hodně – jsem více izolovaná, nezvládám hluk, špatně slyším, hůř se mi zapojuje do konverzací. No a kvůli únavě a inkontinenci se zdržuji spíš okolo domova. Vyrovnat se s tím mi pomáhá moje terapeutka, ke které jsem docházela už před diagnózou. V centru pro roztroušenou sklerózu mi žádnou konkrétní pomoc s duševní podporou nenabídli a jiné služby zatím ještě nevyužívám.
Projevy eresky mi pomáhá zmírnit pohyb a taky pobyt venku. Takže cvičím, snažím se chodit do přírody, jak to jde, a zdravě jím. Před diagnózou jsem měla hodně ráda cestování a turistiku. Ale musela jsem se přizpůsobit.
Naštěstí mám dobrou zkušenost s doktory, ke kterým chodím. Komunikace je vždy věcná, odborná, na všechny otázky dostanu odpověď. A netahají do toho emoce, což mi vyhovuje. Na rozdíl od některých lidí v mém okolí, kteří mě litují a utěšují. (Dost často si myslí, že zapomínám.) Dávají mi rady, o které jsem je neprosila, a říkají mi, jak se mám cítit a s nemocí se vyrovnat. Já teda spíš ocením, když mi nabídnou pomoc, o kterou si řeknu. Pomáhá mi už jen ten pocit, že mám kde požádat. Ale nejhorší pro mě je to utěšování, že to bude dobrý a že jsou i horší nemoci.
S navazováním a udržování kontaktů naštěstí nemám problém – ve školce, na hřišti i v práci. Mám i dvě kamarádky s RS. A jsem ráda, že už mám děti. S diagnózou bych děti určitě neplánovala. Teď jsou mým motorem, díky kterému se snažím to zvládnout a zas tak si to nepřipouštět.
Ostatním lidem s ereskou bych vzkázala, aby na sebe netlačili. Chce to čas. A taky se snažit edukovat lidi ve svém okolí, kteří mají zájem něco si o nemoci zjistit. Protože ta nemoc je zákeřná potvora. Takže chvalme se i za to, že ráno vstaneme. Nejsme slabí!
Onemocnění roztroušenou sklerózou (RS, Ereska) je jednou z nejrozšířenějších neurologických poruch, která postihuje obvykle lidi mezi 20. a 40. rokem života. Prvotní příznaky se často objevují v podobě brnění či ztráty citlivosti v končetinách, potíží se zrakem nebo sluchem apod. Stanovení diagnózy provází šok, strach a také obavy z budoucnosti. Nemoc se může projevovat zvýšenou až nepřekonatelnou únavou, bolestmi, zhoršenou hybností, ale také například potížemi s koncentrací. Přes všechny překážky, které lidem s RS a jejich blízkým náhle vstoupí do života, lze s Ereskou vést kvalitní a naplněný život. K tomu pomáhají odpočinek, spánek, zdravá strava, pohyb a především pozitivní mysl. Autentické příběhy lidí s diagnózou RS představují život s Ereskou takový, jaký je. Fotky jsou ilustrační.
V Educante z.s. poskytujeme podporu pro lidi s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým. Chceme přispět k tomu, aby se každému, koho roztroušená skleróza v životě potká, žilo lépe.
Projekt Jak žít kvalitní život s „Ereskou“ je financován z Ministerstva zdravotnictví ČR.
