Na stanovení diagnózy roztroušené sklerózy vzpomním opravdu nerada. Dlouho mi bylo divně, mozková mlha, motání hlavy, ztráta chuti na půlce jazyka, pak se přidalo dvojité vidění… asi rok jsem lítala po doktorech a nic nenašli. Zlom nastal (bohužel) na svatební cestě, tam se mi zastavilo levé oko. Manžel si myslel, že mám mrtvici. Po příletu vedla cesta rovnou do nemocnice, kde na magnetické rezonanci objevili jedno ložisko na mozku, což ale asi bylo málo k určení diagnózy. Po dalších třech měsících se objevilo nové ložisko na míše. V tu chvíli už to ráz na ráz a do 14 dnů jsem jela na infuzi léčby.
S diagnózou se vyrovnávám těžko a ještě teď mám chvilky, kdy si pobrečím. Život se najednou otočí úplně jinam – jsem víc unavená, stále mi není dobře, mám křeče, motá se mi hlava a zvládnu toho méně. Na druhou stranu se teď umím radovat z maličkostí a vážím si všeho, co mám.
Mám to štěstí, že mě 100% podpořila moje rodina. Nejvíce mi pomáhá manžel, a to úplně se vším. Když mi není dobře, všechno dokáže zařídit. A celkově nás to s rodinou více sblížilo. Asi i proto jsem zatím neměla potřebu využít služeb nějaké z pacientských organizací pro roztroušenou sklerózu. Jediné co, tak po stanovení diagnózy jsem byla u psychologa, a musím říct, že to pro mě byla pozitivní zkušenost.
Co se týče zaměstnání, tak stále pracuji na plný úvazek v bance. Ale cítím, že už nejsem tak aktivní a asi i výkonná jako dříve, což se zaměstnavateli nelíbí a já se obávám o své místo.
Zatím jsem bohužel nepřišla na žádný způsob nebo “trik”, který by mi pomohl lépe zvládat únavu a projevy RS. Snažím se žít zdravě – nekouřím, alkohol jen výjimečně, jím vyvážené a pestré porce, a když to jde, pokouším se cvičit. Ovšem se sportem je to zlé. Moc ráda bych sportovala jako dřív, ale motání hlavy a nesnášenlivost zahřátí organismu mi to dost znemožňují.
Mé okolí, když odmyslím nejbližší rodinu, na mou diagnózu reaguje většinou lítostí a po nějakém čase, až to vstřebají, to asi moc neřeší. Myslím, že ani pořádně neví, co to je. Od té doby, co mám RS, jsem tak trochu rozšířila okruh svých známých, a mám jich pár i mezi “námi”. Jsem také aktivní ve Facebookové skupince a na Instagramu.
Co se týče budoucnosti, cítím obavy. Netuším, co bude. Roztroušená skleróza mě naučila, že plány jsou na nic. Přes to všechno to bereme tak, jak to je. Lék na to není a bojovat s tím nemá cenu. Je na nás dělat všechno, co můžeme, abychom byli co nejdéle OK. Mě nejvíce posiluje rodina (hlavně!) a procházky v přírodě.
Jestli mám nějakou radu pro ostatní lidi s ereskou? Cvičit, jíst zdravě a dovolit si odpočinout. A taky že nám všem držím palce a že to zvládneme!
Onemocnění roztroušenou sklerózou (RS, Ereska) je jednou z nejrozšířenějších neurologických poruch, která postihuje obvykle lidi mezi 20. a 40. rokem života. Prvotní příznaky se často objevují v podobě brnění či ztráty citlivosti v končetinách, potíží se zrakem nebo sluchem apod. Stanovení diagnózy provází šok, strach a také obavy z budoucnosti. Nemoc se může projevovat zvýšenou až nepřekonatelnou únavou, bolestmi, zhoršenou hybností, ale také například potížemi s koncentrací. Přes všechny překážky, které lidem s RS a jejich blízkým náhle vstoupí do života, lze s Ereskou vést kvalitní a naplněný život. K tomu pomáhají odpočinek, spánek, zdravá strava, pohyb a především pozitivní mysl. Autentické příběhy lidí s diagnózou RS představují život s Ereskou takový, jaký je. Fotky jsou ilustrační.
V Educante z.s. poskytujeme podporu pro lidi s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým. Chceme přispět k tomu, aby se každému, koho roztroušená skleróza v životě potká, žilo lépe.
Projekt Jak žít kvalitní život s „Ereskou“ je financován z Ministerstva zdravotnictví ČR.
