Na stanovení diagnózy roztroušené sklerózy vzpomním opravdu nerada. Dlouho mi bylo divně, mozková mlha, motání hlavy, ztráta chuti na půlce jazyka, pak se přidalo dvojité vidění… asi rok jsem lítala po doktorech a nic nenašli. Zlom nastal (bohužel) na svatební cestě, tam se mi zastavilo levé oko. Manžel si myslel, že mám mrtvici. Po příletu vedla cesta rovnou do nemocnice, kde na magnetické rezonanci objevili jedno ložisko na mozku, což ale asi bylo málo k určení diagnózy. Po dalších třech měsících se objevilo nové ložisko na míše. V tu chvíli už to ráz na ráz a do 14 dnů jsem jela na infuzi léčby.
S diagnózou se vyrovnávám těžko a ještě teď mám chvilky, kdy si pobrečím. Život se najednou otočí úplně jinam – jsem víc unavená, stále mi není dobře, mám křeče, motá se mi hlava a zvládnu toho méně. Na druhou stranu se teď umím radovat z maličkostí a vážím si všeho, co mám.
Mám to štěstí, že mě 100% podpořila moje rodina. Nejvíce mi pomáhá manžel, a to úplně se vším. Když mi není dobře, všechno dokáže zařídit. A celkově nás to s rodinou více sblížilo. Asi i proto jsem zatím neměla potřebu využít služeb nějaké z pacientských organizací pro roztroušenou sklerózu. Jediné co, tak po stanovení diagnózy jsem byla u psychologa, a musím říct, že to pro mě byla pozitivní zkušenost.
Co se týče zaměstnání, tak stále pracuji na plný úvazek v bance. Ale cítím, že už nejsem tak aktivní a asi i výkonná jako dříve, což se zaměstnavateli nelíbí a já se obávám o své místo.
Zatím jsem bohužel nepřišla na žádný způsob nebo “trik”, který by mi pomohl lépe zvládat únavu a projevy RS. Snažím se žít zdravě – nekouřím, alkohol jen výjimečně, jím vyvážené a pestré porce, a když to jde, pokouším se cvičit. Ovšem se sportem je to zlé. Moc ráda bych sportovala jako dřív, ale motání hlavy a nesnášenlivost zahřátí organismu mi to dost znemožňují.
Mé okolí, když odmyslím nejbližší rodinu, na mou diagnózu reaguje většinou lítostí a po nějakém čase, až to vstřebají, to asi moc neřeší. Myslím, že ani pořádně neví, co to je. Od té doby, co mám RS, jsem tak trochu rozšířila okruh svých známých, a mám jich pár i mezi “námi”. Jsem také aktivní ve Facebookové skupince a na Instagramu.
Co se týče budoucnosti, cítím obavy. Netuším, co bude. Roztroušená skleróza mě naučila, že plány jsou na nic. Přes to všechno to bereme tak, jak to je. Lék na to není a bojovat s tím nemá cenu. Je na nás dělat všechno, co můžeme, abychom byli co nejdéle OK. Mě nejvíce posiluje rodina (hlavně!) a procházky v přírodě.
Jestli mám nějakou radu pro ostatní lidi s ereskou? Cvičit, jíst zdravě a dovolit si odpočinout. A taky že nám všem držím palce a že to zvládneme!
Onemocnění roztroušenou sklerózou (RS, Ereska) je jednou z nejrozšířenějších neurologických poruch, která postihuje obvykle lidi mezi 20. a 40. rokem života. Prvotní příznaky se často objevují v podobě brnění či ztráty citlivosti v končetinách, potíží se zrakem nebo sluchem apod. Stanovení diagnózy provází šok, strach a také obavy z budoucnosti. Nemoc se může projevovat zvýšenou až nepřekonatelnou únavou, bolestmi, zhoršenou hybností, ale také například potížemi s koncentrací. Přes všechny překážky, které lidem s RS a jejich blízkým náhle vstoupí do života, lze s Ereskou vést kvalitní a naplněný život. K tomu pomáhají odpočinek, spánek, zdravá strava, pohyb a především pozitivní mysl. Autentické příběhy lidí s diagnózou RS představují život s Ereskou takový, jaký je. Fotky jsou ilustrační.
V Educante z.s. poskytujeme podporu pro lidi s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým. Chceme přispět k tomu, aby se každému, koho roztroušená skleróza v životě potká, žilo lépe.
Projekt Jak žít kvalitní život s „Ereskou“ je financován z Ministerstva zdravotnictví ČR.
Martina Sehnalová působí jako sociální pracovnice se zaměřením na podporu neformálně pečujících osob. Je absolventkou magisterského studia Sociální pedagogiky na Univerzitě Tomáše Bati ve Zlíně a ve své práci se specializuje na individuální přístup a odborné poradenství. Ve spolupráci s multidisciplinárním týmem odborníků pomáhá klientům zorientovat se v dostupných službách a nabízí podporu šitou na míru jejich potřebám.
Barbora Zůbková působí jako sociální pracovnice a specializuje se na pomoc lidem v složitých životních situacích. Je absolventkou magisterského studia sociální pedagogiky na UTB ve Zlíně a má bohaté zkušenosti z pozic na městském úřadě v Hodoníně na oddělení sociálně-právní ochrany dětí a jako soudní tajemnice na Okresním soudu v Hodoníně. V rámci své praxe úspěšně složila zkoušku zvláštní odborné způsobilosti a kontinuálně se vzdělává pro zvyšování své odbornosti. Ke každému případu přistupuje individuálně a s rodinou či jednotlivcem udržuje kontakt po celou dobu spolupráce.
Kamila Černochová působí jako praktik péče a specializuje se na praktické poradenství v péči o seniory, hendikepované a imobilní klienty. Je absolventkou Církevní střední odborné školy Bojkovice v oboru sociální pečovatelství. Ve své práci se zaměřuje na podporu soběstačnosti, nácvik každodenních činností a pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, včetně praktických ukázek využití kompenzačních pomůcek.
Johana Novotná působí v Educante jako sociální pracovnice, kde pomáhá klientům zvládat obtížné životní situace a ulehčuje péči o děti či seniory. Má vystudované magisterské studium oboru Sociální pedagogika a poradenství na Masarykově univerzitě v Brně a je absolventkou školení Komunikace a řešení krizových situací s klienty a kurzu Základy krizové intervence. V rámci své práce se věnuje evidenci zájemců o služby, mapování potřeb rodin a pečujících a provází klienty celým procesem spolupráce od úvodního setkání až po její ukončení.
Lenka Trnková působí jako osobní asistentka specializující se na péči o děti s handicapem v jejich domácím prostředí. Je absolventkou středního odborného vzdělání s maturitou a má bohaté zkušenosti z oblasti péče - absolvovala kurz asistenta v MŠ, kurz první pomoci a získala cennou praxi během stáže v denním stacionáři pro handicapované ve Zlíně a při péči o nedonošené novorozence v brněnské nemocnici. Ve své práci zajišťuje komplexní péči zahrnující hygienu, stravování, vzdělávací aktivity i trávení volného času s klientem. S empatií a vlídností přistupuje ke své práci, která ji naplňuje především proto, že může ulevit pečujícím osobám v jejich náročné každodenní péči.
Ludmila Kloudová působí jako praktik péče se zaměřením na komplexní podporu klientů prostřednictvím bazální stimulace, cvičení a tréninku paměti. Ve své práci klade důraz na citlivý individuální přístup, který respektuje tělesné, duševní i duchovní potřeby každého klienta. S velkou trpělivostí vytváří bezpečné prostředí, ve kterém klienti mohou svobodně vyjádřit své potřeby a přání, a pomáhá jim v jejich naplňování.
Petra Sedláčková působí v organizaci jako koordinátorka a office managerka, kde se věnuje personální agendě a zajišťuje plynulý chod organizace včetně komunikace s externími spolupracovníky. Její profesní dráha začala v reklamní a PR agentuře, kde získala cenné zkušenosti v oblasti koordinace a back office. Ačkoliv její vzdělání ze strojní průmyslovky a knihovnické VOŠ původně směřovalo jinam, našla své uplatnění v pozicích, kde může využít svůj organizační talent a smysl pro pestrou práci.