Diagnózu roztroušená skleróza jsem si vyslechla před třemi roky, když mi bylo 46 let. Přestala jsem cítit pravou dlaň a trpěla bolestivými spasmy. Pro aktivního člověka jako já to byla těžká zpráva a doteď jsem se s ní zcela nevyrovnala. Můj život se dost zásadně změnil – dříve jsem hodně sportovala, teď mám dny, kdy ani nevylezu z postele. Je to nepopsatelná únava až vyčerpanost.
Stále chodím do práce, i když jsem musela změnit pracovní pozici a snížit úvazek. Moje pracovní výkonnost velmi klesla, dělá mi problém naučit se a pochopit nové věci, nedokážu se soustředit. Když přijdu domů z práce, musím jít spát, klidně i dvě hodiny. Skloubit práci a osobní život je pro mě dost náročné.
Co se týče společenského života, na ten už mi nezbývá energie. Trávím čas hlavně doma. Zatím jsem ještě ani nevyužila služeb organizací pro pacienty s RS. Pravidelně ale navštěvuji psychologa i psychiatra – to mi hodně pomáhá.
Jestli jsem za ty tři roky něco pochopila ze života s ereskou, je to přijetí únavy jako něčeho, s čím se nedá bojovat. Ze začátku jsem ji zkoušela překonat cvičením, vycházkou nebo kávou, ale bylo mi vždy hůř a ještě jsem pak byla několik dní “nepoužitelná”. Dříve jsem milovala cyklistiku, bruslení, výšlapy do hor… Teď se mým koníčkem stalo spaní. Co nestihnu přes týden kvůli práci a spánku, snažím se dohnat o víkendu, třeba péči o zahrádku, to mě baví.
Lidé v mém okolí se mou diagnózou asi moc nezabývají. Trávím čas hlavně v práci a doma. Manžel i dcera mi pomáhají a mají pro mě pochopení, kolegové to berou tak, že když chodím do práce, tak je to v pořádku. Vyčerpanost moc nechápou, protože v dnešní době je unavený každý. Nové přátele nevyhledávám a ani nemám potřebu se stýkat s jinými pacienty s RS.
S manželem jsme ale museli přehodnotit naše velké plány o budoucnosti. Chtěli jsme hodně cestovat i mimo Evropu, protože děti už jsou dospělé a konečně můžeme. Jenže teď toho ujdu jen velmi málo a na nějaký velký výlet si netroufám.
Přesto všechno se snažím zůstat pozitivní, i když je to někdy opravdu těžké. Chci si užívat každého dne a to samé bych přála všem ostatním lidem s ereskou.
Onemocnění roztroušenou sklerózou (RS, Ereska) je jednou z nejrozšířenějších neurologických poruch, která postihuje obvykle lidi mezi 20. a 40. rokem života. Prvotní příznaky se často objevují v podobě brnění či ztráty citlivosti v končetinách, potíží se zrakem nebo sluchem apod. Stanovení diagnózy provází šok, strach a také obavy z budoucnosti. Nemoc se může projevovat zvýšenou až nepřekonatelnou únavou, bolestmi, zhoršenou hybností, ale také například potížemi s koncentrací. Přes všechny překážky, které lidem s RS a jejich blízkým náhle vstoupí do života, lze s Ereskou vést kvalitní a naplněný život. K tomu pomáhají odpočinek, spánek, zdravá strava, pohyb a především pozitivní mysl. Autentické příběhy lidí s diagnózou RS představují život s Ereskou takový, jaký je. Fotky jsou ilustrační.
V Educante z.s. poskytujeme podporu pro lidi s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým. Chceme přispět k tomu, aby se každému, koho roztroušená skleróza v životě potká, žilo lépe.
Projekt Jak žít kvalitní život s „Ereskou“ je financován z Ministerstva zdravotnictví ČR.
